El medicamento huérfano.

En primer lugar quisiera publicar la historia que me ha conmovido, una historia de unos padres que lucharon hasta el final para salvar a su hijo. Pero no duele tanto estar luchando con una enfermedad mortal, como luchar con esta enfermedad sabiendo que tiene cura, y que simplemente no está subvencionado por considerarese no rentable, porque esta enfermedad, un tumor cerebral, la padecen menos de 5 de cada 10.000 personas. El medicamento lo llamaron "huérfano", por no estar subvencionado, ni ser nada rentable. Aquí pongo el resumen de la carta: "Hola compañeros,    hace más de dos años que no paso por aquí puesto que me he dedicado de pleno a la enfermedad de mi hijo. Desafortunadamente ya no está entre nosotros; era un buen pescador y amigo de sus amigos. Sólo tenía 20 años.    Nacho, nuestro hijo padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad. Como pueden ustedes imaginar, durante todo el proceso y sobre todo al conocer que no contábamos con un tratamiento eficaz que pudiera curarle, la búsqueda por todo el mundo de un mejor tratamiento para la enfermedad fue imparable.  En esta labor de investigación, descubrimos un tratamiento que podía ser usado por Nacho, y que se estaba desarrollando muy cerca de nosotros, en Mallorca, por parte del Dr. Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB). Bien, pues nuestro objetivo no es otro que el de colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo a que en estos momentos de crisis económica, en la que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir todas las autorizaciones necesarias para que este medicamento esté en el mercado lo antes posible.    Nuestro objetivo se resume en conseguir financiación para sacar al mercado un medicamento contra el cáncer y que las personas que padecen un glioma tengan una posibilidad de salir adelante.  Sólo aquellos que han sufrido el desahucio de la sanidad por una enfermedad sin tratamiento pueden conocer el alcance de la desesperación y al menos en esta dolencia creemos haber encontrado una mejor solución que la que actualmente está al alcance de los médicos. Palma de Mallorca, septiembre de 2012 Juan Carlos y Aina".  La versión completa está en este enlace: http://www.bazarlaspalmeras.com/foro2/viewtopic.php?f=38&t=3678&p=24406&hilit=minerval#p24406   Tras investigar un poco, encontré una página del http://www.bioib.org/ , donde publicaron la rueda de prensa sobre este medicamento: El “Medicamento Huérfano” en Europa para el tratamiento de tumores cerebrales malignos
Presentación del  Medicamento Huérfano por la Agencia Europea del Medicamento    Lipopharma Therapeutics y la Universitat de les Illes Balears (UIB) han explicado este hito en la biomedicina balear en rueda de prensa esta mañana en Palma.. La designación del Medicamento Huérfano por la EMA es de momento un gran paso en el reconocimiento del interés para la salud pública del proyecto y que tras la fase de análisis clínicos podría suponer un tratamiento efectivo para los casos de glioma.     Este tratamiento contra el cáncer es un lípido sintético de diseño patentado por la UIB y desarrollado por Lipopharma destinado al tratamiento de tumores cerebrales malignos (glioma)     Lipopharma es la primera empresa española que obtiene la designación de Medicamento Huérfano, para un fármaco destinado al tratamiento del glioma por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).     La altísima mortalidad de este tipo de tumor cerebral hace que la prevalencia (número de pacientes vivos que padecen la enfermedad en un momento determinado) sea baja (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes), por lo que la EMA lo considera una enfermedad rara, también denominada “enfermedad huérfana”.     Esta designación tiene una gran importancia, ya que supone el primer reconocimiento por parte de la agencia reguladora en Europa de un “beneficio significativo” del medicamento que aún está en investigación “... relevante ventaja clínica potencial basada en un nuevo mecanismo de acción” ya que al ácido 2-hidroxioleico se le atribuye una mayor eficacia y una toxicidad casi nula respecto a otros medicamentos empleados para el tratamiento de este tipo de cáncer.     Las moléculas que obtienen este estatus se benefician de unos costes de desarrollo más bajos y una comercialización más rápida (unos 2,8 años después de obtener la designación de fármaco huérfano, como promedio) y ello permite el desarrollo de tratamientos que por razones financieras serían poco atractivos para la industria farmacéutica, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, pero responden a necesidades de salud pública.     Este tratamiento es el primer producto desarrollado por Lipopharma en base a una innovadora plataforma científico-tecnológica, la Terapia Lipídica de Membrana (TLM), descubierta y desarrollada por un equipo de científicos en la UIB liderados por el Dr. Pablo Escribá.    Han sido ponentes en la rueda de prensa: Vicenç Tur, Director General de Lipopharma Dr. Pablo Escribá, Catedrático de Biología celular de la UIB, inventor del Medicamento huérfano y promotor principal de Lipopharma Dr. Victor Cerdá, Vicerrector de Política Científica e Innovación de la UIB     No dudéis en contactar con nosotros para cualquier pregunta, si queréis más información, otras imágenes o realizar entrevistas a los responsables del desarrollo del fármaco. También podéis visitar: LIPOPHARMA.COM  Página de referencia: http://www.bioib.org/noticia2.php?Codnot=73
Es sólo el principio de infinidad de acontecimientos, donde interfieren no sólo motivos económicos, sino éticos, morales, políticos y la escasa colaboración. Entiendo perféctamente que económicamente en estos tiempos de crisis es casi imposible conseguir inversores, pero el apoyo no consiste solamente en esto, el apoyo lo es todo que ayude para no dejar a su suerte a una persona que necesita ayuda, que la necesita de verdad. De otro lado, es agradable y muy esperanzador saber que las personas como  el Dr. Pablo Escribá no se rinden ante la falta de inversión y escaso número de afectados por esta enfermedad. Alaga saber, que aún existen las personas como él, que no sólo miran en su bolsillo, sino luchan por el bienestar de los demás. Me gustaría dar todo mi apoyo a esta gente. Se merecen un gran respeto en nuestra sociedad.